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10年前,小雪与刘杰婚后一年生下了女儿,由于剖腹产大出血,小雪在老家的当地医院接受输血时感染了艾滋病毒;10年后,她再度意外怀孕,本就不想要第二胎的小雪执意要做引产手术时,却被告知感染了艾滋病毒,随后,刘杰也被确定感染了艾滋病毒。
出于无奈他们只好生下孩子,2005年11月24日出生的儿子通过HIV母婴阻断治疗,非常健康。三位早报记者与一位志愿者,从那时起开始了与这个家庭长达一年的交往,并且以日记的形式对他们的生活进行记录:记录疾病给他们带来的痛苦,记录他们是如何坚强、有尊严地生活着。
今年8月,刘杰再次被确诊为患上卡波西瘤———由于艾滋病病毒引起的恶性肿瘤,但他至今仍像正常人一样地工作,支撑着这个濒临崩溃的家庭。
在第19个世界艾滋病日到来之前,我们之所以把这一年的日记和这对夫妇的自述,用公开发表的方式来呈现,是想告诉每一位读者:
其实我们应该和他们一起,悲伤、欢笑、承担,一起为可爱的孩子点燃生日蜡烛。
这一年,我们在一起。
链接
这个家庭
刘杰(化名):
2005年7月检测出感染艾滋病毒,至今仍坚持工作,是家里唯一的顶梁柱。
小雪(化名):
2005年7月,意外怀孕时检测出感染艾滋病毒,怀胎39周后剖腹产下了小儿子,现在的生活主要是照顾丈夫和两个孩子。
大女儿:
尽管喝了5个月的母乳,但庆幸的是,她没有感染HIV阴性,非常健康地生活着、学习着。
小儿子西西(化名):
上海首例艾滋母婴阻断成功下诞生的健康婴儿,现在已满一周岁。
记录者
陈辉楠:
东方早报大都会新闻部记者,今年8月起,与小雪一家交往至今。
于文灏:
留英摄影硕士,现为上海交通大学媒体与设计学院教师,从今年8月起,拍摄小雪一家。
李颖:
原东方早报大都会新闻部记者,从去年11月29日开始,长期关注小雪一家。今年8月离职。
张驰:
原东方早报摄影部摄影记者,对小雪一家进行了半年的跟踪拍摄。今年5月离职。
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